10:19 14 июля, вторник
18 февраля, вторник, 14:03

Родители детей больных муковисцидозом обеспокоены заменой жизненно необходимых импортных препаратов на отечественные аналоги

Петербургские родители детей больных муковизцидозом серьезно обеспокоены – в конце прошлого года жизненно необходимые препараты иностранного производства заменили на российские аналоги. С чем это связано? И как теперь будет проходить терапия?

Утро Андрея Гуськова начинается с пересчета ампул лекарства "Пульмазим". Именно оно необходимо двум его детям, больным муковизцидозом. Без этого препарата 11-тилетняя Ульяна и 6-тилетний Владимир не смогут дышать. Раньше "Пульмазим" закупало Министерство здравоохранения. Но в 2020 решено было сменить иностранного производителя на отечественного. И теперь по федеральной квоте больным муковизцидозом будет предоставляться препарат "Тегираза". Андрей боится давать своим детям новый биоаналог, поскольку тот не проходил клинические исследования на детях, а риск побочного эффекта высок и без того ослабленного иммунитета.

 

Чтобы достучаться до чиновников родители больных детей по всей стране выходили на одиночные пикеты, устраивали акции протеста. Но региональные власти в этом вопросе помочь не могут – средства на этот препарат выделяются из федерального бюджета, и решения о покупке того или иного препарата принимаются в Министерстве Здравоохранения. Выход один – индивидуальные закупки по результатам врачебной комиссии.

 

Получается, родители в любом случае должны рисковать, чтобы проверить подходит их детям новый препарат или нет. Для семьи Сабо такой вариант не приемлем. Двухлетний Артем всего несколько месяцев живет без рецидивов, и начать сейчас давать ему новое лекарство – это значит фактически перечеркнуть, все то лечение, которое было раньше. Поскольку побочные эффекты могут свести на нет все достижения, которых с таким трудом добился этот малыш. Кроме того, по словам отца семейства, даже если врачи назначат по жизненно важным показаниям старое лекарство, его еще нужно получить.

 

Муковисцидоз — это редкое врожденное генетическое заболевание, при котором организм вырабатывает повышенное количество очень густой слизи, что приводит к патологии важнейших органов — от легких до кишечника. Лечение требует огромных доз препаратов и ферментов. А еще таким детям необходимы регулярные занятия лечебной физкультурой в специальных залах и со специальной техникой. Например, вот такой жилет помогает выводить мокроту из организма.

 

Сегодня это специальное оборудование есть только в  петербургском центре муковизцидоза, который 30 лет назад был создан на базе детской городской больницы святой Ольги. За это время врачам удалось добиться многого. Например, Петербург сегодня в лидерах среди российских регионов по сохранности легких. Получить высокие результаты стало возможным, в том числе и благодаря проверенным препаратам. Поэтому доктора сегодня обеспокоены их заменой не меньше пациентов.

 

В Европе больные муковисцидозом сегодня полноценно живут до 45 лет, благодаря современной лекарственной терапии. Удаться ли в России, добиться таких результатов – пока неизвестно. Сейчас продолжительность жизни людей с этим редким заболеванием в нашей стране вдвое меньше.

 

Ирина Товкалева, Линда Черкасова, Антон голубев, Даниил Кушнеревич. Первый канал, Санкт-Петербург.

 
Комментарии
Всего (0)
Ваш комментарий
Тема недели

Популярное
Вчера, 11:18

Сколиоз: в каких случаях важно вовремя ...

Международный день профилактики и лечения сколиоза отмечается во всем мире. Почему важно не запускать проблему?