В современном мире мы очень часто многие вопросы сводим к наличию или отсутствию денег. Однако, далеко не все проблемы решаются с помощью денежных знаков, также как и многие человеческие поступки сложно оценить в какой-либо валюте.
Пятилетняя Маша Ли вместе с мамой каждую неделю приезжает в больницу Педиатрического университета. В возрасте 5 месяцев Марусе поставили диагноз – наследственная болезнь мукополисахаридоз 1-й степени. Дети с таким заболеванием, без специального лечения, увы, не доживают до 10 лет.
Андрей Сантимов, врач педиатр-ревматолог: " Уже с 7-ми месячного возраста Маша в нашей клинике получала инфузии и поэтому заболевание у нее прогрессировало медленнее. В данной ситуации мы отмечаем эффект терапии, как положительный, но явно недостаточный. Существует еще другой вариант терапии – это трансплантация костного мозга".
Вариант с трансплантацией костного мозга родители стали рассматривать уже давно. С помощью благотворительных фондов нашли необходимую для операции сумму, но дальше дело не пошло.
Светлана Ли, мама: "Мы собрали деньги и встали в реестр общемировой, там Германия, Америка. Был найден один донор, пуповинная кровь в Америке, но она не подошла. С тех пор, база обновляется время от времени у нас нет подходящего донора",
Общемировой банк доноров костного мозга состоит из национальных регистров разных государств. Сегодня в базе более 28 миллионов человек, из которых ни один не подошел для Маруси. Все дело в уникальном гаплотипе: папа у Маши кореец, мама – русская, а подобные сочетания чаще всего встречаются именно в нашей стране. Однако в российском регистре доноров всего 45 тысяч человек.
