20:40 27 ноября, пятница
18 мая, пятница, 10:40

Как живут "хрустальные" люди?

Хрустальные люди - так метафорично принято называть людей с тяжелыми генетическим диагнозом «несовершенный остеогенез», при котором человеческие кости становятся хрупкими, как хрусталь. К Международному дню несовершенного остеогенеза в библиотеке имени Тимирязева открылась выставка «Люди- самоцветы».

Свечение и хрупкость человеческой жизни – то, что подчеркнула фотограф Дарья Журба в своих портретах людей с несовершенным остеогенезом. Это генетическое заболевание встречается у одного на 10000 родившихся. Но людям с ломкими костями нужна особая среда для полноценной жизни. Чтобы рассказать об их нуждах, тимирязевская библиотека предоставила выставочное помещение, а Дарья – фотограф и волонтер организации "Перспективы" - осуществила фотосессию при поддержке организации "Хрустальные люди".

 

Важно чтобы это чувство передалось и здоровым людям, от которых зависит судьба хрустальных взрослых и детей, которым просто необходимы специальный медицинский центр, где они могли бы проходить лечение и государственная программа реабилитации.

 

 

 
Комментарии
Всего (0)
Ваш комментарий
Тема недели

Популярное
Сегодня, 8:45

Высшее образование в условиях пандемии. ...

Это не прямой эфир телевизионной программы, а запись лекции для студентов Политехнического университета. Петербургские вузы уже больше двух недель назад вновь перешли на дистанционный формат обучения.
25 ноября, 8:45

Малая авиация: славная история и большие ...

Жизнь больших аэропортов, таких как петербургское "Пулково" или московское "Шереметьево" не останавливается ни на минуту. Между тем на маленьких аэродромах, на одном из которых мы находимся прямо
25 ноября, 14:35

Что такое мама-шеринг? Новый проект ...

О том, как обмениваться не вещами и игрушками, а умениями, знаниями и возможностями