Как живут "хрустальные" люди?
00:51 17 августа, четверг
18 мая, пятница, 10:40

Как живут "хрустальные" люди?

Хрустальные люди - так метафорично принято называть людей с тяжелыми генетическим диагнозом «несовершенный остеогенез», при котором человеческие кости становятся хрупкими, как хрусталь. К Международному дню несовершенного остеогенеза в библиотеке имени Тимирязева открылась выставка «Люди- самоцветы».

Свечение и хрупкость человеческой жизни – то, что подчеркнула фотограф Дарья Журба в своих портретах людей с несовершенным остеогенезом. Это генетическое заболевание встречается у одного на 10000 родившихся. Но людям с ломкими костями нужна особая среда для полноценной жизни. Чтобы рассказать об их нуждах, тимирязевская библиотека предоставила выставочное помещение, а Дарья – фотограф и волонтер организации "Перспективы" - осуществила фотосессию при поддержке организации "Хрустальные люди".

 

Важно чтобы это чувство передалось и здоровым людям, от которых зависит судьба хрустальных взрослых и детей, которым просто необходимы специальный медицинский центр, где они могли бы проходить лечение и государственная программа реабилитации.

 

 

 
Комментарии
Всего (0)
Ваш комментарий
Тема недели